Les cellules somatiques humaines contiennent de l'ADN, 46 chromosomes, ou 3 milliards de paires de nucléotides, en général, et l'information génétique qui est ainsi codée définit une partie des caractéristiques l'individu.
Nous pourrions donc penser que l'ADN est à l'individu qui le porte, le transporte et le transmet au même titre que ses organes et ses cellules, et qu'il serait libre d'en disposer, pour le faire séquencer, donc décoder, comme pour procréer. De là, il semble évident que la séquence, une fois l'ADN décodé, appartient aussi à l'individu en question, et ne peut être mise dans des bases de données, révélée à d'autres, compagnies d'assurance par exemple, sans son consentement.
Pourtant un individu hérite toujours du 50% du génome de chacun de ses parents et transmettra la moitié de son patrimoine génétique à chacun de ses enfants. Au sein de sa fratrie, il a également le 50% de son génome en commun avec ses éventuels frères et sœurs. Cela signifie que tout individu possède nécessairement, avec sa séquence, une partie des informations concernant sa famille, ses ascendants et descendants.
Un séquençage génomique individuel est donc révélateur d'informations qui concernent aussi ceux qui partagent le même ADN. Faire entrer sa séquence dans une base de données de référence nécessite une anonymisation, mais en même temps, certains scientifiques et des centaines d'individus ont choisi déjà au contraire de rendre publique leur séquence et leurs information de santé [1]. Il existe d'ailleurs un "DNA Donor Program" (DDP) dans ce sens et bien entendu comme initiative sans but lucratif. L'intérêt: constituer une gigantesque base de données pour augmenter la connaissance des variations du génome humain, variations anodines ou pathologiques.
Y a-t-il donc un devoir ou devrait-il y avoir une obligation de demander l'autorisation à ceux qui partagent notre ADN avant de nous faire décoder, voire de donner notre séquence?
Nous pouvons aussi imaginer un devoir de les informer selon les résultats du décodage, et s'ils partagent de ce fait des risques des développer des affections pour lesquelles une action préventive existe ("actionable variants"). Evidemment la question suivante est: où s'arrêter dans la généalogie, vu que le partage d'ADN remonte et descend sur une infinité de générations?
Comme quoi même pour donner, rien n'est simple.
[1] Lu and Flockhart, 2014
Nous pourrions donc penser que l'ADN est à l'individu qui le porte, le transporte et le transmet au même titre que ses organes et ses cellules, et qu'il serait libre d'en disposer, pour le faire séquencer, donc décoder, comme pour procréer. De là, il semble évident que la séquence, une fois l'ADN décodé, appartient aussi à l'individu en question, et ne peut être mise dans des bases de données, révélée à d'autres, compagnies d'assurance par exemple, sans son consentement.
Pourtant un individu hérite toujours du 50% du génome de chacun de ses parents et transmettra la moitié de son patrimoine génétique à chacun de ses enfants. Au sein de sa fratrie, il a également le 50% de son génome en commun avec ses éventuels frères et sœurs. Cela signifie que tout individu possède nécessairement, avec sa séquence, une partie des informations concernant sa famille, ses ascendants et descendants.
Un séquençage génomique individuel est donc révélateur d'informations qui concernent aussi ceux qui partagent le même ADN. Faire entrer sa séquence dans une base de données de référence nécessite une anonymisation, mais en même temps, certains scientifiques et des centaines d'individus ont choisi déjà au contraire de rendre publique leur séquence et leurs information de santé [1]. Il existe d'ailleurs un "DNA Donor Program" (DDP) dans ce sens et bien entendu comme initiative sans but lucratif. L'intérêt: constituer une gigantesque base de données pour augmenter la connaissance des variations du génome humain, variations anodines ou pathologiques.
Y a-t-il donc un devoir ou devrait-il y avoir une obligation de demander l'autorisation à ceux qui partagent notre ADN avant de nous faire décoder, voire de donner notre séquence?
Nous pouvons aussi imaginer un devoir de les informer selon les résultats du décodage, et s'ils partagent de ce fait des risques des développer des affections pour lesquelles une action préventive existe ("actionable variants"). Evidemment la question suivante est: où s'arrêter dans la généalogie, vu que le partage d'ADN remonte et descend sur une infinité de générations?
Comme quoi même pour donner, rien n'est simple.
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[1] Lu and Flockhart, 2014
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