L'immobilisme est assurément la pire des attitudes et la pire des erreurs dans la lutte contre le sida. Dans ce combat pour la vie, l'immobilisme tue. L'inaction tue. Véritablement et concrètement.
Alors que jamais autant de personnes n'ont vécu avec le VIH, que ce soit en France ou dans le monde, que plus de 20% des malades en France ne connaissent pas leur sérologie, que les discriminations à l'encontre des personnes touchées sont toujours à un niveau élevé, portées qu'elles sont par un niveau de connaissances trop faible, la lutte contre le sida se doit d'être une lutte toujours en mouvement. L'innovation y est, non pas un plus, mais tout simplement un besoin, une nécessité. Alors oui, je l'affirme, aux côtés de tous les acteurs de cette lutte : l'innovation doit être au cœur de l'action !
Cette innovation, intrinsèque à la lutte contre le sida - rappelons qu'il est unanimement reconnu que les associations de lutte contre le sida ont été à l'origine de nombreuses avancées, tout aussi conceptuelles que concrètes, comme la notion du patient expert et le rééquilibrage de la relation malade -médecin, se fait, doit se faire, sous l'angle scientifique tout autant que sociétal.
Pour qu'une innovation ou une avancée soit viable, elle devra ou devrait avoir été réfléchie avec les personnes concernées ou touchées et leurs représentants, gage de sa cohérence et son efficacité dans le temps. Les associations ne sont pas de doux utopistes, les personnes touchées ne sont pas des bombes virales ou des contaminateurs en puissances ! Les associations sont des partenaires pour les pouvoirs publics, remplissant de véritables missions de service public et les personnes touchées de réels acteurs de prévention, tant sur le plan individuel que collectif - rappelons qu'une personne séropositive bien traitée, avec une charge virale indétectable, n'est plus contaminante ! Les personnes concernées ou leurs représentants doivent prendre toute leur place dans l'élaboration de la réponse au VIH/sida. Après tout, sauf erreur de ma part, la démocratie sanitaire constitue bel et bien le 3e pilier de notre politique de santé et ceci ne peut constituer qu'une simple déclaration d'intention. Vous connaissez toutes et tous ce dicton populaire : on ne se paie pas que de mots !
Toute innovation se doit aussi d'être accessible. L'accès universel aux traitements constitue un point central dans la réponse mondiale au VIH/sida, d'autant plus aujourd'hui où la politique du "Test and Treat" a été érigée comme règle d'or. Sur ce point, les avancées ont été impressionnantes puisque, aujourd'hui, plus de 13 millions de malades ont accès aux médicaments (contre 8 millions en 2010).
Impressionnantes mais pas suffisantes d'où cette règle posée par l'Onusida dans la perspective d'un monde sans sida: d'ici 2020, la réalisation des "90-90-90" (augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH qui connaissent leur diagnostic, augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH recevant un traitement antirétroviral et augmentation à 90% de la proportion de personnes sous traitement du VIH qui ont une charge virale indétectable).
Cette question de l'accessibilité revêt également en France le caractère d'une question d'actualité brûlante : le nouveau médicament sur l'hépatite C peut guérir une personne en trois mois. Tout le monde y-a-t accès? Cela dépend... à combien estimez-vous le prix d'une vie? 72.000 euros selon le laboratoire Gilead, 41.000 euros aujourd'hui après négociations. Un bon prix paraît-il. A mettre en parallèle avec le coût estimé de fabrication : moins de 200 euros. Sans commentaires...
Enfin, l'innovation doit être portée par le politique. Pas soutenu timidement, j'ai bien utilisé le verbe porter! Je ne cesse de le répéter depuis bientôt 20 ans, où chaque semaine je vais à la rencontre des élus et des associations dans les villes de France. Tout au long de ces années, tout au long de ces 19 tours de France contre le sida, ma conviction n'a cessé de se renforcer : lorsque le politique fait preuve de frilosité, la maladie progresse. C'est bel et bien le manque de volontarisme qui nourrit l'épidémie. Cela fait bientôt 20 ans que je le martèle en tant que président d'Elus Locaux Contre le Sida: oui, le sida se soigne et se combat aussi par la politique !
Alors que jamais autant de personnes n'ont vécu avec le VIH, que ce soit en France ou dans le monde, que plus de 20% des malades en France ne connaissent pas leur sérologie, que les discriminations à l'encontre des personnes touchées sont toujours à un niveau élevé, portées qu'elles sont par un niveau de connaissances trop faible, la lutte contre le sida se doit d'être une lutte toujours en mouvement. L'innovation y est, non pas un plus, mais tout simplement un besoin, une nécessité. Alors oui, je l'affirme, aux côtés de tous les acteurs de cette lutte : l'innovation doit être au cœur de l'action !
Cette innovation, intrinsèque à la lutte contre le sida - rappelons qu'il est unanimement reconnu que les associations de lutte contre le sida ont été à l'origine de nombreuses avancées, tout aussi conceptuelles que concrètes, comme la notion du patient expert et le rééquilibrage de la relation malade -médecin, se fait, doit se faire, sous l'angle scientifique tout autant que sociétal.
Pour qu'une innovation ou une avancée soit viable, elle devra ou devrait avoir été réfléchie avec les personnes concernées ou touchées et leurs représentants, gage de sa cohérence et son efficacité dans le temps. Les associations ne sont pas de doux utopistes, les personnes touchées ne sont pas des bombes virales ou des contaminateurs en puissances ! Les associations sont des partenaires pour les pouvoirs publics, remplissant de véritables missions de service public et les personnes touchées de réels acteurs de prévention, tant sur le plan individuel que collectif - rappelons qu'une personne séropositive bien traitée, avec une charge virale indétectable, n'est plus contaminante ! Les personnes concernées ou leurs représentants doivent prendre toute leur place dans l'élaboration de la réponse au VIH/sida. Après tout, sauf erreur de ma part, la démocratie sanitaire constitue bel et bien le 3e pilier de notre politique de santé et ceci ne peut constituer qu'une simple déclaration d'intention. Vous connaissez toutes et tous ce dicton populaire : on ne se paie pas que de mots !
Toute innovation se doit aussi d'être accessible. L'accès universel aux traitements constitue un point central dans la réponse mondiale au VIH/sida, d'autant plus aujourd'hui où la politique du "Test and Treat" a été érigée comme règle d'or. Sur ce point, les avancées ont été impressionnantes puisque, aujourd'hui, plus de 13 millions de malades ont accès aux médicaments (contre 8 millions en 2010).
Impressionnantes mais pas suffisantes d'où cette règle posée par l'Onusida dans la perspective d'un monde sans sida: d'ici 2020, la réalisation des "90-90-90" (augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH qui connaissent leur diagnostic, augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH recevant un traitement antirétroviral et augmentation à 90% de la proportion de personnes sous traitement du VIH qui ont une charge virale indétectable).
Cette question de l'accessibilité revêt également en France le caractère d'une question d'actualité brûlante : le nouveau médicament sur l'hépatite C peut guérir une personne en trois mois. Tout le monde y-a-t accès? Cela dépend... à combien estimez-vous le prix d'une vie? 72.000 euros selon le laboratoire Gilead, 41.000 euros aujourd'hui après négociations. Un bon prix paraît-il. A mettre en parallèle avec le coût estimé de fabrication : moins de 200 euros. Sans commentaires...
Enfin, l'innovation doit être portée par le politique. Pas soutenu timidement, j'ai bien utilisé le verbe porter! Je ne cesse de le répéter depuis bientôt 20 ans, où chaque semaine je vais à la rencontre des élus et des associations dans les villes de France. Tout au long de ces années, tout au long de ces 19 tours de France contre le sida, ma conviction n'a cessé de se renforcer : lorsque le politique fait preuve de frilosité, la maladie progresse. C'est bel et bien le manque de volontarisme qui nourrit l'épidémie. Cela fait bientôt 20 ans que je le martèle en tant que président d'Elus Locaux Contre le Sida: oui, le sida se soigne et se combat aussi par la politique !
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