Qui ne se souvient de certaines scènes du "Cinquième Elément" ou de "1984", films de science-fiction où les "machines" conditionnent nos comportements de santé? Ainsi, Bruce Willis seulement autorisé à ne tirer que quelques bouffées d'une cigarette. Ce cauchemar est en train de devenir réalité. Un arrêté du 22 octobre 2013 permet de ne plus rembourser les appareils à pression positive continue utilisés par les personnes souffrant de l'apnée du sommeil: ces appareils délivrent régulièrement au patient à qui l'utilisation en est prescrite une certaine quantité d'oxygène afin d'améliorer son état de santé.
Comment parvient-on à ce niveau de contrôle encore jamais atteint? Grâce à une subtile alliance entre les nouvelles technologies de l'information et l'idéologie maintenant banalisée du contrôle permanent.
Il est prévu qu'une puce électronique couplée à un outil de télétransmission informe l'assurance-maladie de l'utilisation ou non de l'appareil à pression positive continue par le patient. S'il l'utilise moins de 3 heures par nuit sur 20 jours d'affilée, il ne sera plus remboursé par la sécurité sociale. Et le chœur des bien-pensants d'estimer que puisque la collectivité paie, il est bien normal qu'elle vérifie que le patient utilise convenablement le dispositif médical.
Cette idéologie est sans fin: imaginons l'exclusion de l'accès aux services publics de santé pour les non-sportifs, les paresseux, les bon vivants, les vulnérables, les fragiles, les patients indisciplinés, les gourmands, les angoissés, les fatigués ... Les gens quoi!
Au train où vont les choses, nous verrons demain, d'ici 2030 ou peut-être même avant, des panneaux d'un nouveau genre fleurir à l'entrée des hôpitaux et des cabinets médicaux et annonçant: "La prise en charge est réservée aux patients ayant un casier sanitaire vierge.". Il est vrai que l'assurance maladie c'est tellement mieux ... sans les malades!
Comment cette idéologie du remboursement aux seuls patients qui observent bien leur traitement performe-t-elle? Car il n'est pas rare d'entendre ceci: "Pourquoi rembourser un 3e traitement anti-hépatite C à une personne dont les 2 premiers traitements n'ont pas fonctionné parce qu'elle ne les a pris qu'en partie?". Outre-Manche, on peut lire des déclarations de responsables politiques en faveur d'une distinction entre groupes de patients: d'un côté, ceux qui n'ont pas "mérité" leur maladie et de l'autre, ceux qui, avec des comportements non-conformes aux bonnes règles de prévention en santé publique, l'ont (bien) "cherché". Aujourd'hui, à suivre ces analyses, si on a un cancer des poumons - ou que l'on est insuffisant respiratoire -, si on souffre d'obésité, de diabète de type 2, de pathologies cardiovasculaires associées, ou d'infections transmissibles, etc ... c'est forcément de la faute du malade!
Comme si la solidarité nationale, pilier conceptuel de notre assurance-maladie, devait être réservée aux seuls patients méritants: sous entendu, les "vraies" victimes de maladies injustes. À condition sans doute et tout autant que les moins méritants, ils acceptent également de suivre à 100% les soins prodigués ou prescrits.
L'affaire est bien ficelée. Dans le cas des appareils à pression positive continue, on réclame du patient qu'il consente lui-même à la privation de son droit à remboursement en lui faisant signer un document d'approbation de ce dé-remboursement en cas d'observance insuffisante! Quel raffinement! Vraiment continuons comme cela et demain ne seront traités en France que les patients "idéaux", "bien sous tous rapports": "Social security is watching you"!
En quoi tout cela nous chiffonne?
D'abord, parce que ce qui se produit aujourd'hui dans l'apnée du sommeil, et qui ne soulève pas grande opposition, sera le modèle de demain. Nous allons vers l'assurance-maladie conditionnelle!
Ensuite, c'est que cette idée du contrôle de l'observance n'a pas de sens. Comment ferons-nous demain pour mesurer l'observance réelle des différents traitements. Il ne suffira pas que nous déclarions sur l'honneur avoir avalé nos pilules: on voudra sans doute contrôler qu'on ne les a pas jetées aux toilettes ... Chacun sait qu'il n'existe pas d'outil fiable pour contrôler l'observance sauf à recourir à des analyses de sang, par exemple. On ne va tout de même pas en faire une par jour!
Enfin, comme c'est le cas dans notre exemple de l'apnée du sommeil, le patient n'a pas d'autre choix que de se faire imposer un programme d'accompagnement s'il veut accéder au remboursement de son traitement. Pourtant, la loi Hôpital-Patient-Santé-Territoire a posé le principe général de non-opposabilité des actions d'accompagnement des patients. Quatre ans après, l'assurance maladie s'assoit dessus.
Cette stratégie du bâton n'a jamais fait ses preuves. Ce n'est pas ce qu'attendent les patients qui réclament qu'on les aide plutôt qu'on les surveille et qu'on les punisse. Ça tombe bien, car d'autres solutions ont fait leurs preuves: l'auto-évaluation par le patient et le soutien de ce dernier par des programmes d'accompagnement respectueux de l'éthique afin de l'aider à surmonter ses ambivalences et les (nombreuses) contraintes liées à la réalisation d'un soin au quotidien.
Quand cessera-t-on donc de prendre les patients comme les variables d'ajustement d'un système qui ne se donne pas la peine de prendre à bras le corps les véritables enjeux de la réussite de la prise en charge des maladies chroniques? Tout le monde sait qu'il est impossible de prendre à 100% un traitement chronique, quel qu'il soit, prescrit sur plusieurs mois ou années. Tout le monde sait qu'il faut développer des services aidant concrètement les patients à s'organiser à faciliter le quotidien. Mais où sont ces services? Qui les développe aujourd'hui? Tout le monde sait que la non observance coûte beaucoup à la sécurité sociale. Mais qui est responsable? Le médecin qui prescrit des traitements non pris? Le fabricant qui n'a pas créé des médicaments simples à prendre ou des programmes facilitant leur prise? Les traitements qui entraînent trop d'effets indésirables? Ou le patient et ses proches finalement pas assez motivés ou organisés? On comprend bien que c'est vers ces derniers que penche la mise en cause. Il est bien entendu plus simple de "s'attaquer" aux patients plutôt que d'avoir le courage de développer des règles de bonnes pratiques auprès des autres acteurs de la prise en charge et de leur donner les moyens de les appliquer.
Quand reconnaîtra-t-on que les patients fournissent au quotidien des efforts pour réussir à jongler avec les différentes contraintes de leur maladie et qu'il convient de valoriser ce qu'ils parviennent à faire plutôt que de sanctionner leurs éventuelles insuffisances ou accréditer l'idée qu'ils sont incapables ou irresponsables? Jusqu'où s'arrêtera le regard désapprobateur sur des personnes qui décidément coûtent trop cher? Et surtout que cherche-t-on à faire? À soigner efficacement? Dans ce cas, rappelons le principe d'obligation de moyens et non de résultats: donnons aux patients les moyens de prendre réellement conscience de leur maladie et de s'approprier à la fois les enjeux et les contraintes de chaque traitement reçu.
Enfin, à quoi rime l'efficience si c'est pour, in fine, exclure du système les "mauvais" patients? Même si on sait peu de chose sur les mille et unes raisons de la non-observance, on connaît quelques tendances "lourdes": état dépressif, fragilités personnelles et vulnérabilités sociales figurent en tête de liste. Est-ce véritablement en dé-remboursant les traitements de ceux qui battent et se débattent avec leur maladie qu'on les aidera à se soigner?
Réfléchissions donc plutôt à quelques solutions pour que les médicaments soient correctement utilisés. Oui, à la prise de conscience collective que vivre avec une maladie chronique est difficile et qu'une prescription simple d'un traitement, de plus en plus complexe au fur et à mesure des innovations, n'est pas suffisante pour que les personnes malades réussissent à le prendre. Oui à la généralisation de parcours de soins globaux, comportant une approche psychosociale pour répondre aux besoins des personnes malades et leur donner les moyens de se soigner. Oui, au développement de programmes ou d'actions de soutien des personnes vivant avec un traitement chronique répondant aux véritables réalités des personnes malades et ayant prouvé leur efficacité: il y a là de véritables attentes des associations de patients pour obtenir des moyens d'actions suffisants pour soutenir les personnes malades les plus vulnérables. Et trois fois oui aux incitations positives pour motiver et renforcer la capacité des personnes malades à se soigner.
Mais résolument non à la "délation" et aux "mouchards de l'observance" qui fragiliseront l'accès aux soins des plus vulnérables. Non à l'irruption du contrôle des vies privées par un suivi à distance qui traque le patient jusque dans sa chambre à coucher. Non à l'arbitraire qui va à l'encontre de la solidarité et du respect des libertés individuelles. Trois fois non à l'assurance-maladie conditionnelle.
Une autre voie est possible. Elle consiste à développer des outils et des programmes de recherche pour évaluer l'observance réelle des personnes prenant un traitement chronique. À partir de là nous disposerions d'un savoir sur les principaux freins à l'observance et nous pourrions, seuls ou avec les soignants, mettre en œuvre les actions pertinentes. Le renoncement à l'observance n'est pas un trait de personnalité ni un acquis définitif mais dépend des aléas de la vie et des conséquences de la maladie. Où sont les recherches en sciences sociales et comportementales qui permettraient de nous éclairer utilement? Où sont les actions d'accompagnent respectueuses du patient?
Il n'y pas un mot sur ce sujet dans la stratégie nationale de santé alors même qu'elle se propose d'ériger la démocratie sanitaire en troisième pilier. Pourtant, il n'y a pas de démocratie sans éducation. Justement, nous n'avons pas besoin de martinets pour nous infantiliser, nous avons besoin d'écoles du care pour nous grandir. En les soutenant plutôt qu'en envisageant de surveiller et punir les malades, tous se grandiraient.
Comment parvient-on à ce niveau de contrôle encore jamais atteint? Grâce à une subtile alliance entre les nouvelles technologies de l'information et l'idéologie maintenant banalisée du contrôle permanent.
Il est prévu qu'une puce électronique couplée à un outil de télétransmission informe l'assurance-maladie de l'utilisation ou non de l'appareil à pression positive continue par le patient. S'il l'utilise moins de 3 heures par nuit sur 20 jours d'affilée, il ne sera plus remboursé par la sécurité sociale. Et le chœur des bien-pensants d'estimer que puisque la collectivité paie, il est bien normal qu'elle vérifie que le patient utilise convenablement le dispositif médical.
Cette idéologie est sans fin: imaginons l'exclusion de l'accès aux services publics de santé pour les non-sportifs, les paresseux, les bon vivants, les vulnérables, les fragiles, les patients indisciplinés, les gourmands, les angoissés, les fatigués ... Les gens quoi!
Au train où vont les choses, nous verrons demain, d'ici 2030 ou peut-être même avant, des panneaux d'un nouveau genre fleurir à l'entrée des hôpitaux et des cabinets médicaux et annonçant: "La prise en charge est réservée aux patients ayant un casier sanitaire vierge.". Il est vrai que l'assurance maladie c'est tellement mieux ... sans les malades!
Comment cette idéologie du remboursement aux seuls patients qui observent bien leur traitement performe-t-elle? Car il n'est pas rare d'entendre ceci: "Pourquoi rembourser un 3e traitement anti-hépatite C à une personne dont les 2 premiers traitements n'ont pas fonctionné parce qu'elle ne les a pris qu'en partie?". Outre-Manche, on peut lire des déclarations de responsables politiques en faveur d'une distinction entre groupes de patients: d'un côté, ceux qui n'ont pas "mérité" leur maladie et de l'autre, ceux qui, avec des comportements non-conformes aux bonnes règles de prévention en santé publique, l'ont (bien) "cherché". Aujourd'hui, à suivre ces analyses, si on a un cancer des poumons - ou que l'on est insuffisant respiratoire -, si on souffre d'obésité, de diabète de type 2, de pathologies cardiovasculaires associées, ou d'infections transmissibles, etc ... c'est forcément de la faute du malade!
Comme si la solidarité nationale, pilier conceptuel de notre assurance-maladie, devait être réservée aux seuls patients méritants: sous entendu, les "vraies" victimes de maladies injustes. À condition sans doute et tout autant que les moins méritants, ils acceptent également de suivre à 100% les soins prodigués ou prescrits.
L'affaire est bien ficelée. Dans le cas des appareils à pression positive continue, on réclame du patient qu'il consente lui-même à la privation de son droit à remboursement en lui faisant signer un document d'approbation de ce dé-remboursement en cas d'observance insuffisante! Quel raffinement! Vraiment continuons comme cela et demain ne seront traités en France que les patients "idéaux", "bien sous tous rapports": "Social security is watching you"!
En quoi tout cela nous chiffonne?
D'abord, parce que ce qui se produit aujourd'hui dans l'apnée du sommeil, et qui ne soulève pas grande opposition, sera le modèle de demain. Nous allons vers l'assurance-maladie conditionnelle!
Ensuite, c'est que cette idée du contrôle de l'observance n'a pas de sens. Comment ferons-nous demain pour mesurer l'observance réelle des différents traitements. Il ne suffira pas que nous déclarions sur l'honneur avoir avalé nos pilules: on voudra sans doute contrôler qu'on ne les a pas jetées aux toilettes ... Chacun sait qu'il n'existe pas d'outil fiable pour contrôler l'observance sauf à recourir à des analyses de sang, par exemple. On ne va tout de même pas en faire une par jour!
Enfin, comme c'est le cas dans notre exemple de l'apnée du sommeil, le patient n'a pas d'autre choix que de se faire imposer un programme d'accompagnement s'il veut accéder au remboursement de son traitement. Pourtant, la loi Hôpital-Patient-Santé-Territoire a posé le principe général de non-opposabilité des actions d'accompagnement des patients. Quatre ans après, l'assurance maladie s'assoit dessus.
Cette stratégie du bâton n'a jamais fait ses preuves. Ce n'est pas ce qu'attendent les patients qui réclament qu'on les aide plutôt qu'on les surveille et qu'on les punisse. Ça tombe bien, car d'autres solutions ont fait leurs preuves: l'auto-évaluation par le patient et le soutien de ce dernier par des programmes d'accompagnement respectueux de l'éthique afin de l'aider à surmonter ses ambivalences et les (nombreuses) contraintes liées à la réalisation d'un soin au quotidien.
Quand cessera-t-on donc de prendre les patients comme les variables d'ajustement d'un système qui ne se donne pas la peine de prendre à bras le corps les véritables enjeux de la réussite de la prise en charge des maladies chroniques? Tout le monde sait qu'il est impossible de prendre à 100% un traitement chronique, quel qu'il soit, prescrit sur plusieurs mois ou années. Tout le monde sait qu'il faut développer des services aidant concrètement les patients à s'organiser à faciliter le quotidien. Mais où sont ces services? Qui les développe aujourd'hui? Tout le monde sait que la non observance coûte beaucoup à la sécurité sociale. Mais qui est responsable? Le médecin qui prescrit des traitements non pris? Le fabricant qui n'a pas créé des médicaments simples à prendre ou des programmes facilitant leur prise? Les traitements qui entraînent trop d'effets indésirables? Ou le patient et ses proches finalement pas assez motivés ou organisés? On comprend bien que c'est vers ces derniers que penche la mise en cause. Il est bien entendu plus simple de "s'attaquer" aux patients plutôt que d'avoir le courage de développer des règles de bonnes pratiques auprès des autres acteurs de la prise en charge et de leur donner les moyens de les appliquer.
Quand reconnaîtra-t-on que les patients fournissent au quotidien des efforts pour réussir à jongler avec les différentes contraintes de leur maladie et qu'il convient de valoriser ce qu'ils parviennent à faire plutôt que de sanctionner leurs éventuelles insuffisances ou accréditer l'idée qu'ils sont incapables ou irresponsables? Jusqu'où s'arrêtera le regard désapprobateur sur des personnes qui décidément coûtent trop cher? Et surtout que cherche-t-on à faire? À soigner efficacement? Dans ce cas, rappelons le principe d'obligation de moyens et non de résultats: donnons aux patients les moyens de prendre réellement conscience de leur maladie et de s'approprier à la fois les enjeux et les contraintes de chaque traitement reçu.
Enfin, à quoi rime l'efficience si c'est pour, in fine, exclure du système les "mauvais" patients? Même si on sait peu de chose sur les mille et unes raisons de la non-observance, on connaît quelques tendances "lourdes": état dépressif, fragilités personnelles et vulnérabilités sociales figurent en tête de liste. Est-ce véritablement en dé-remboursant les traitements de ceux qui battent et se débattent avec leur maladie qu'on les aidera à se soigner?
Réfléchissions donc plutôt à quelques solutions pour que les médicaments soient correctement utilisés. Oui, à la prise de conscience collective que vivre avec une maladie chronique est difficile et qu'une prescription simple d'un traitement, de plus en plus complexe au fur et à mesure des innovations, n'est pas suffisante pour que les personnes malades réussissent à le prendre. Oui à la généralisation de parcours de soins globaux, comportant une approche psychosociale pour répondre aux besoins des personnes malades et leur donner les moyens de se soigner. Oui, au développement de programmes ou d'actions de soutien des personnes vivant avec un traitement chronique répondant aux véritables réalités des personnes malades et ayant prouvé leur efficacité: il y a là de véritables attentes des associations de patients pour obtenir des moyens d'actions suffisants pour soutenir les personnes malades les plus vulnérables. Et trois fois oui aux incitations positives pour motiver et renforcer la capacité des personnes malades à se soigner.
Mais résolument non à la "délation" et aux "mouchards de l'observance" qui fragiliseront l'accès aux soins des plus vulnérables. Non à l'irruption du contrôle des vies privées par un suivi à distance qui traque le patient jusque dans sa chambre à coucher. Non à l'arbitraire qui va à l'encontre de la solidarité et du respect des libertés individuelles. Trois fois non à l'assurance-maladie conditionnelle.
Une autre voie est possible. Elle consiste à développer des outils et des programmes de recherche pour évaluer l'observance réelle des personnes prenant un traitement chronique. À partir de là nous disposerions d'un savoir sur les principaux freins à l'observance et nous pourrions, seuls ou avec les soignants, mettre en œuvre les actions pertinentes. Le renoncement à l'observance n'est pas un trait de personnalité ni un acquis définitif mais dépend des aléas de la vie et des conséquences de la maladie. Où sont les recherches en sciences sociales et comportementales qui permettraient de nous éclairer utilement? Où sont les actions d'accompagnent respectueuses du patient?
Il n'y pas un mot sur ce sujet dans la stratégie nationale de santé alors même qu'elle se propose d'ériger la démocratie sanitaire en troisième pilier. Pourtant, il n'y a pas de démocratie sans éducation. Justement, nous n'avons pas besoin de martinets pour nous infantiliser, nous avons besoin d'écoles du care pour nous grandir. En les soutenant plutôt qu'en envisageant de surveiller et punir les malades, tous se grandiraient.
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