Lettre ouverte à Claude Bartolone
Monsieur le Président de l'Assemblée nationale,
Si nous prenons aujourd'hui la plume pour nous adresser directement à vous, c'est que le temps presse. Pourquoi ? Parce qu'il y a en France 500 000 personnes avec autisme et que leurs droits les plus fondamentaux ne sont pas respectés.
L'enquête que le Collectif Autisme a menée auprès de plus de 500 familles l'a confirmé. Dans cette étude, 44 % des familles ont déclaré que leur enfant avait été victime de maltraitances, 78 % n'avaient pas accès à une éducation adaptée aux besoins d'une personne autiste et, parmi les 22 % qui restent, 70 % devait financer tout ou partie de la prise en charge. D'autres chiffres, bien plus glaçants nous sont parvenus : ainsi, près de 70 % des parents d'enfant autiste menacé d'un enfermement injustifié ont déclaré avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés appliqués à leur progéniture. Nous parlons bien de ce qui se passe en France, en 2014.
Pensez-vous que dans un pays comme la France, qui se targue d'être le pays des Droits de l'Homme et de disposer du meilleur système de santé au monde, une telle situation soit encore acceptable ? Pouvez-vous imaginer que des méthodes issues de la psychanalyse et appliquées aux personnes autistes, dont l'inefficacité a été à maintes reprises démontrée, soient totalement financées par la Sécurité sociale alors même qu'elles condamnent les personnes autistes à une dépendance à vie ? Pouvez-vous imaginer que dans un pays comme le nôtre, 500 000 personnes souffrant d'un handicap n'aient pas accès aux méthodes d'intervention, pourtant recommandées par la HAS, capables de les faire progresser dans tous les domaines de développement et de s'autonomiser ?
Evidemment, vous ne pouvez pas imaginer de telles choses, car la situation dont nous parlons est totalement ubuesque. C'est pourtant la réalité que les 500 000 personnes autistes et leurs familles doivent endurer au quotidien.
Les droits des personnes autistes sont constamment bafoués. Droit à la scolarisation, droit à l'accompagnement adapté, droit au diagnostic, droit à un accompagnement conforme aux données acquises de la science, droit à la bientraitance, et bien d'autres, semblent être des choses acquises pour la plupart des Français, mais pas pour les autistes.
Vous vous dites que la loi doit évoluer. Elle l'a déjà fait. Elle a déjà considéré l'autisme comme un handicap spécifique (loi Chossy de 1996), elle a déjà consacré le droit à un diagnostic conforme aux données acquises de la science et à l'information médicale (loi du 4 mars 2002), elle a déjà consacré le droit à la scolarisation pour les personnes handicapées (loi du 11 février), elle a déjà consacré l'interdiction de toute discrimination fondée sur le handicap (loi du 27 mai 2008). Trois plans Autisme ont été lancés, qui ont été porteurs d'un immense espoir pour les familles, vite déçu par l'immobilisme de certains acteurs sur le terrain. Dans la même dynamique, les méthodes d'intervention comportementales, éducatives et développementales ont été validées, avec 30 ans de retard, par la HAS en 2012.
Pourtant, la situation reste la même. La détresse des familles perdure et des centaines de milliers de personnes voient leurs droits foulés au pied tous les jours.
Voilà pourquoi nous avons ouvert une pétition à votre attention, et à celle de tous vos confrères de l'Assemblée nationale pour vous demander l'ouverture d'une commission d'enquête parlementaire. Nous en sommes arrivés à la conclusion que seule une commission d'enquête pourrait faire efficacement la lumière sur tous les blocages, institutionnels, matériels, idéologiques et culturels qui retiennent, en 2014, 500 000 personnes autistes prisonnières car privées de leurs droits.
Monsieur le Président de l'Assemblée nationale,
Si nous prenons aujourd'hui la plume pour nous adresser directement à vous, c'est que le temps presse. Pourquoi ? Parce qu'il y a en France 500 000 personnes avec autisme et que leurs droits les plus fondamentaux ne sont pas respectés.
L'enquête que le Collectif Autisme a menée auprès de plus de 500 familles l'a confirmé. Dans cette étude, 44 % des familles ont déclaré que leur enfant avait été victime de maltraitances, 78 % n'avaient pas accès à une éducation adaptée aux besoins d'une personne autiste et, parmi les 22 % qui restent, 70 % devait financer tout ou partie de la prise en charge. D'autres chiffres, bien plus glaçants nous sont parvenus : ainsi, près de 70 % des parents d'enfant autiste menacé d'un enfermement injustifié ont déclaré avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés appliqués à leur progéniture. Nous parlons bien de ce qui se passe en France, en 2014.
Pensez-vous que dans un pays comme la France, qui se targue d'être le pays des Droits de l'Homme et de disposer du meilleur système de santé au monde, une telle situation soit encore acceptable ? Pouvez-vous imaginer que des méthodes issues de la psychanalyse et appliquées aux personnes autistes, dont l'inefficacité a été à maintes reprises démontrée, soient totalement financées par la Sécurité sociale alors même qu'elles condamnent les personnes autistes à une dépendance à vie ? Pouvez-vous imaginer que dans un pays comme le nôtre, 500 000 personnes souffrant d'un handicap n'aient pas accès aux méthodes d'intervention, pourtant recommandées par la HAS, capables de les faire progresser dans tous les domaines de développement et de s'autonomiser ?
Evidemment, vous ne pouvez pas imaginer de telles choses, car la situation dont nous parlons est totalement ubuesque. C'est pourtant la réalité que les 500 000 personnes autistes et leurs familles doivent endurer au quotidien.
Les droits des personnes autistes sont constamment bafoués. Droit à la scolarisation, droit à l'accompagnement adapté, droit au diagnostic, droit à un accompagnement conforme aux données acquises de la science, droit à la bientraitance, et bien d'autres, semblent être des choses acquises pour la plupart des Français, mais pas pour les autistes.
Vous vous dites que la loi doit évoluer. Elle l'a déjà fait. Elle a déjà considéré l'autisme comme un handicap spécifique (loi Chossy de 1996), elle a déjà consacré le droit à un diagnostic conforme aux données acquises de la science et à l'information médicale (loi du 4 mars 2002), elle a déjà consacré le droit à la scolarisation pour les personnes handicapées (loi du 11 février), elle a déjà consacré l'interdiction de toute discrimination fondée sur le handicap (loi du 27 mai 2008). Trois plans Autisme ont été lancés, qui ont été porteurs d'un immense espoir pour les familles, vite déçu par l'immobilisme de certains acteurs sur le terrain. Dans la même dynamique, les méthodes d'intervention comportementales, éducatives et développementales ont été validées, avec 30 ans de retard, par la HAS en 2012.
Pourtant, la situation reste la même. La détresse des familles perdure et des centaines de milliers de personnes voient leurs droits foulés au pied tous les jours.
Voilà pourquoi nous avons ouvert une pétition à votre attention, et à celle de tous vos confrères de l'Assemblée nationale pour vous demander l'ouverture d'une commission d'enquête parlementaire. Nous en sommes arrivés à la conclusion que seule une commission d'enquête pourrait faire efficacement la lumière sur tous les blocages, institutionnels, matériels, idéologiques et culturels qui retiennent, en 2014, 500 000 personnes autistes prisonnières car privées de leurs droits.
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